Историята е на 20-годишния Димитър Щилиянов, който е с рак на костите. Поради редица обстоятелства той не може да получи нужните лекарства - специално изследване е показало, че те могат да му помогнат.
Лекарствата ги има, но те са предназначени за друг тип рак, не и за неговия. За да се използват за лечение на неговия, у нас трябва да се уреди т.нар. "офлейбъл" употреба на лекарства, т.е. употреба извън признатата. И тъй като засега тя не е уредена - оказва се никой не може да помогне на момчето. Майката на момчето моли властта да намери решение, защото всеки миг от тук нататък е ценен за спасяването на детето й.
Болничната стая отново е вторият дом на 20-годишния Димитър Щилиянов. Попада в нея първо през 2018-та, когато му откриват "Сарком на Юинг" - вид рак на костите. Лекарите от пловдивската болница "Свети Георги" успяват да го вкарат в ремисия. Но тази година болестта се завръща. С рецидив в гръбначния стълб.
"Тогава си помислих, че ще остана инвалид завинаги", казва момчето. А през сълзи майка му разказва: "Това е деветият кръг на ада, детето ти да е болно от рак. Пък и да ви кажа имам дете починало преди 6 години, вчера бяха 6 години от смъртта на неговия брат, просто беше ад, реших, че в България ще е най-добре да го лекуваме".
Димитър претърпява спешна операция у нас. А в клиника в Германия е изпратен материал за специално изследане. То идентифицира генните процеси, довели до тумора в конкретния случай. И предсказва коя точно терапия може да ги атакува и подтисне и така да го унищожи. Този тип терапии се наричат "прицелни" и се смятат за новата ера във фармацията и медицината.
"Както една дреха няма да стане за всички, така и един и същи тумор при индивидуалния пациент не може да се лекува по един и същи начин", разказва доц. Мария Спасова, началник на детска онкохематология в УМБАЛ " Свети Георги" – Пловдив.
Изследването показва комбинация от няколко лекарства, които могат да повлияят на заболяването на Димитър. Но са предназначени за друг тип рак. А използването им "офлейбъл", т.е. извън признатото предназначение, у нас не е уредено. "Писала съм до всички институции, почти от всякъде получавам отказ. - Имате ли сили още? Да ви кажа реално нямам повече сили. За една майка, която се бори за живота на детето си това е абсолютен кошмар", споделя майката на Димитър.
В писмо здравното министерство разяснява, че „офлейбъл” употребата означава да се приложи лечение, недоказано от производителя за конкретното заболяване и неодобрено от регулаторните органи за него. Използването му изисква документирана аргументация и осъзната отгоровност. "Параграф 22 , няма правилен ход, няма правилен ход", коментира доц. Спасова.
От ведомството са предложили законодателни промени, с които да се регламентира тази употребата, когато липсва алтернатива и има научни основания. Но промените все още не са факт.
А за Димитър всеки ден е от значение. "Моята мечта е да бъда много добър готвач. От малък искам да съм готвач, професионално да се занимавам с готварство", споделя момчето.
Според предложенията на министерството - пациентите ще си плащат сами офлейбъл лечението. Което също е непосилно за семейството на Димитър. На всеки три месеца то трябва да намира по 69 хиляди лева.
