Има налично лекарство за лечение на спинална мускулна атрофия, но то не е достъпно за пациентите над 18-годишна възраст в България. Това обяви на пресконференция Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия и баща на 11-годишен пациент.
Радойчев поясни, че за страдащите от това заболяване няма лечение и появата на лекарството им е дало надежда за достоен начин на живот.
„Това лекарство спира прогреса на заболяването, а той е ужасен – хората постепенно губят възможност да се движат, да се хранят, да пият вода и да дишат в последния етап. Съответно умират обикновено от белодробни инфекции“, обясни Радойчев, цитиран от БГНЕС.
Бащата е категоричен, че лекарството „Спинраза” дава шанс за живот и това вече е доказано при лечението на 30 деца под 18 г., които се лекуват от около година и всички те са се повлияли положително.
„Регистрацията на едно лекарство за под и над 18-годишна възраст е дълъг процес. Проблемът в момента е, че Здравната каса не желае да даде положително становище на Националния съвет по цени и реинбурсация, така че това лекарство да бъде включено в бюджета на НЗОК за 2021 г.”,обясни проблема той и призова институциите да се синхронизират и да вземат единно решение в полза на пълнолетните пациенти, които по техни данни са около 50 души. Но това няма как да се провери, тъй като няма регистър на болните, страдащи от СМА.
Радойчев се закани да търсят правата си по всички възможни пътища, но изрази надежда, че здравните власти ще разпоредят на директора на НЗОК Петко Салчев да даде положително становище, а не да се изтъква липсата на пари като причина за отказ за предоставяне на лечението.
Даниела от 40 г. страда от спинална мускулна атрофия. Тя разказа за всички трудности, с които се е сблъскала до момента си, но въпреки това е успяла да завърши три специалности, да създаде семейство и да роди дете.
„Омръзна ми всичко в тази държава да зависи от някакви пари. Моето здраве да струва някакви пари и някой трябва да ги плати. Аз ще се боря до край, защото искам моето дете да има пълноценна майка и смятам, че това лечение би ми го осигурило. Просто, защото искам да танцувам на сватбата на сина си“, каза през сълзи Даниела.
