Всеки 33-ти българин е носител на гена, причиняващ заболяването муковисцидоза. Болните са стотици. Те започват битка за създаването на специални медицински центрове за лечение у нас.
Рая е на пет. Преди 2 години и откриват муковисцидоза - прогресивно заболяване, което обикновено се открива в ранна детска възраст. Засяга предимно белите дробове и стомашно-чревната система.
„Научих доста за болестта, научих как трябва да я пазя. Трудно ми е да мисля и за училище, тя ще бъде непрекъснато болна и ще отсъства, не смея да мисля", казва майката на детето.
След дълга борба на пациентите у нас беше създадена клинична пътека за болничното им лечение. Тя обаче е недофинансирана и болниците не сключват договор със здравната каса, разказва Нели, на която й откриват болестта когато е на 18 години. Тя не й пречи да работи и да се омъжи.
"Има и такива смели мъже, мъжът ми знаеше за диагнозата от първата ни среща, ние сме вече 6 години заедно. Той е много голяма подкрепа в моя живот", разказва Нели.
Следващата битка на пациентите е за създаване на медицински центрове за лечението им, каквито има навсякъде в Европа. За Нели това е мечта, а от сбъдването й зависи дали ще има свое дете.
"В реалността в България малко се страхуваме, не можем да намерим хора, които да ме наблюдават при бременност. Затова сме решили да си осиновим, надяваме се в един момент, когато и ние в България си имаме център и мога да получавам комплексни грижи и лечение, това да стане възможно", казва още Нели.
При добри грижи пациентите с муковисцидоза могат да преживеят до 50-годишна възраст. У нас средната продължителност на живот е 13 години.
