Благотворителна инициатива ще събира средства за издаването на първия наръчник за родители на деца със синдром на Даун в България. У нас все още няма специалисти, които да помагат на семействата с деца с най-често срещаната генетична аномалия.
28-годишната Надя е майка на слънчевото бебе Мария. Момиченцето се е родило в края на миналата година.
„В началото аз самата отричах и не можех да свикна с идеята, че тя е със синдром на Даун. Никой не ми даде никакви насоки, а когато дойдохме вкъщи я гледах малко под лупа. В последствие започна да се дави, никой не ме беше информирал, че при тях има малко по-голямо езиче, това също прави проблем и с кърменето и с давенето, когато давам вода”, обясни Надя.
В болницата не са съветвали Надя да изостави Мария, но тактично й дали координатите на агенция за международни осиновявания. Младата жена не си е и помисляла да се откаже от бебето, но е преживяла първите месеци много трудно точно заради липсата на информация.
„Част от стреса и напрежението е липсата на достатъчно информация всъщност какво те очаква в един живот с дете със синдром на Даун и тази неизвестност плаши ужасно много хората. Не случайно се стига до това или да премахнеш детето или просто, когато то се роди да вземеш решение да го оставиш в институция”, е мнението на психолога Яна Алексиева.
Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун планира да издаде на български първия наръчник в помощ на майките с бебета като Мария. Книгата е американска, издадена е за първи път през 86-та и постоянно се допълва с нова информация.
„Да, нашите деца с генетична аномалия, те се развиват малко по-бавно от своите връстници с нормален брой хромозоми, но те имат едни специфики, които ако родителят знае как да управлява образно казано биха могли да достигнат едни много нормални темпове на развитие”, обясни Тони Маринова - Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун.
Първото благотворително събитие, с което ще започне събирането на средства е тази неделя, когато в Националната спортна академия ще има тъч ръгби турнир.
