В България живеят около 100 души с рядкото генетично заболяване булозна епидермолиза. Те са известни като „пеперудените деца”. За хората с тази болест понякога едно леко докосване може да се превърне в дълбока рана. Болката за тях е ежедневие, а лечението им досега не беше включено в списъка на тези, които се поемат от Здравната каса.
Пред bTV Маги Абаджиева, член на УС на ДЕБРА (пациентска организация, която защитава правата на хората с подобно заболяване – бел. ред.), обясни, че от три години се води борба, за да може лечението на тази болест да се поеме от държавата.
Основен проблем е набавянето на незалепващи превръзки и тяхното поставяне, което понякога отнема по няколко часа на ден. Протестът на хората, засегнати от болестта, и техните близки в края на януари, както и споменаването й в новините, явно са изиграли своята положителна роля.
Малко след обяснението на Маги Абаджиева в ефира на bTV се включи здравният министър, от когото зависи решението булозната епидермолиза да влезе във въпросната Наредба 38 на НЗОК. Десислава Атанасова обяви, че лечението на болестта ще бъде поето от касата през 2013 година.
Подробности за кампанията „Спасете пеперудените деца” можете да намерите тук.
