Около 100 български семейства се борят с изключително тежко кожно генетично заболяване, което може да доведе до смърт. Болните обаче трябва да плащат за лечението си сами, защото разходите не се покриват от здарвната каса.
Преди 2 години Марина Колчагова очаква здраво момиченце. С раждането й, обаче, разбира, че детето е болно от булозна епидермолиза. Малката Яна се нуждае от специални незалепващи превръзки и антибиотични мехлеми. За тях месечно родителите и отделят поне 500 лева. Всичко, което Яна използва е специално.
Клиниката по дерматология в Плевен е описала всички случи на пациенти с това рядко дерматологично заболяване. Годишно в България се раждат не повече от 2-3 такива деца.
Децата с тази болест са известни като "пеперудени деца", защото кожата им е крехка като крилата на пеперуда. Понякога възникват усложнения и пациентите трябва да постъпят в болница. Клинична пътека обаче няма. Касата не плаща и за домашно лечение.
„Въпреки предложението, което беше направено от националния консултант проф. генерал Стоян Тонев в края на миналата година за включването на заболяването булозна епидермолиза към наредба 38, с което поне частично да се реимбурсират превързочните средства на пациентите, имаше отказ от страна на предишния здравен министър, без обяснение защо”, каза главният асистент от Клиника по кожни болест в УМБАЛ Плевен д-р Ивелина Йорданова.
