14-годишно българче обяви днес органите си за продан в сайта за онлайн търговия eBay. Новината бързо обиколи интернет пространството.
Оказа се обаче, че обявата е фалшива. Тя е публикувана от Българската асоциация за невромускулни заболявания и цели да насочи вниманието към пациентите с тази болест.
Днес на сайта за онлайн търговия eBay се появява обявата на 14-годишния Александър. Той продава органите си на аукцион с първоначална цена от 99 цента.
Момчето пише, че е болно от мускулна дистрофия тип Дюшен и най-вероятно няма да доживее 25-тата си годишнина. С органите си иска да събере пари за болнично лечение и персонална помощ.
Шокиращата обява остава на сайта на eBay само два и часа и половина, но това време е достатъчно, за да се разпространи новината из онлайн медиите. По-късно става ясно, че обявата е част от инициатива на Българската асоциация за невромускулни заболявания. „След като дълги години не успях по друг начин да предизвикам нашите институции да решат този проблем с тези заболявания, да помогнат на тези дечица. Накрая решихме, че това е единственият начин да ги шокираме”, обясни Виолета Антонова, председател на БАНМЗ.
Асоциацията искала да привлече вниманието на държавата върху българчетата с това заболяване, а те са около 6 хиляди. Докато на Запад тези пациенти живеят поне 40 години, в България си отиват на по 25.
„Тази болест е прогресираща, засяга всички мускули на цялото тяло, децата спират да ходят, впоследствие получават различни видове сколиози. Понеже няма лечение, държавата не се интересува от тях. Много малко от тях успяват и да си купят поддържаща терапия” добави председателят на БАНМЗ.
Момчето, което продава органите си, обаче не е фалшиво. В специално видео Александър разказва за живота си и за мотивите да участва в инициативата на Асоциацията.
„Реших да участвам в тази кампания, защото искам хората да разберат за нас. Да разберат за заболяванията. И ние искаме да ходим на кино, да се срещаме с приятели, да се разхождаме например в парка. Като другите деца.”, споделя Александър във видеото.
До 18 годишна възраст децата като Сашко получават символична финансова подкрепа от държавата. Навършат ли пълнолетие обаче, всеки се спасява сам, допълниха от Асоциацията. Антонова изясни, че нямало да го направи, ако не е очаквала положителен ефект. „Надявам се институциите да бъдат отворени и да се реши в повечето случаи проблемите, които стоят пред тях”.
Към кампанията е включено и така нареченото „Писмо за промяна". Всеки, който е съпричастен към съдбата на тези младежи, може да прати писмо към всички държавни институции на специално създаден от асоциацията сайт.
