Oколо 6 хиляди български деца страдат от мускулна дистрофия. При това заболяване мускулите постепенно атрофират, докато болните не се обездвижат напълно.
14-годишният Александър през ноември обяви органите си за продан в сайт за онлайн търговия. Със събраните пари искаше да финансира лечението си. Момчето е болно от мускулна дистрофия тип Дюшен.
„Искам хората да разберат за нас. Да разберат за заболяванията. И ние искаме да ходим на кино, да се срещаме с приятели, да се разхождаме например в парка. Като другите деца”, обясни тогава тийнейджърът.
След това стана ясно, че обявата е фалшива и е част от ПР-акция на Българската асоциация за невромускулни заболявания. Осем месеца по-късно се оказва, че кампанията има ефект. Така обществото се запознава с проблемите на хората с невромускулни заболявания, а държавата заделя 300 хиляди лева за средства от първа необходимост.
Със сумата от държавния бюджет ще бъдат закупени 40 дихателни апарата, които са необходими на всеки един пациент. С мускулна дистрофия е и 18-годишният Дени. Тази година е завършил училище с отличен успех.
„Бих искал да се занимавам с графичен дизайн. Харесва ми просто и съм добър в него”, казва той.
Дени не получава финансова помощ. Според действащото законодателство, отговорността от страна на държавата приключва с навършването на 18-годишна възраст.
Освен от дихателни апарати, децата се нуждаят и от електрически регулируеми легла.
„300 хиляди лева мисля, че не са достатъчни. Надявам се от Нова година да отпуснат още, тъй като средата на годината трудно се отделя от бюджет такава сума”, коментира Виолета Антонова, председател на БАНМЗ.
Докато на Запад пациентите с това заболяване живеят поне 40 години, в България си отиват на по 20.
