Неправителствени организации и близки на деца с редки заболявания протестираха пред здравното министерство. Те настояват за по-добра грижа за тези пациенти. От редки заболявания у нас страдат около 450 000 души.
Веско е на 14-години и тежи 14 килограма. Състоянието му се дължи на рядко генетично заболяване. Синдромът на Волф-Хиршхорн се проявява при аномалия на 4-тата хромозома. Веско се храни само през стомаха, със специализирана висококалорична храна. Здравната каса не плаща разходите, защото заболяването му не е включено в специална наредба на здравното министерство.
„Ако държавата не включи заболяването в близките месеци, в които се очаква, отново ще бъда принудена да моля хората да ми събират пари, защото не мога да се откажа от тази храна. Това за него е жизненоважно и поддържащо лечение”, обясни майката на момчето.
Освен включването на още заболявания в наредбата, сред исканията на протестиращите са въвеждане на задължително генетично изследване на бременните жени и създаване на регистър за редките болести.
От здравното министерство отговориха, че ще разгледат всички предложения за добавяне на още редки заболявания към тези, които се плащат от здравната каса.
Всеки, който иска и има възможност, би могъл да помогне на малкия Веско. Дарителските сметки за събиране на пари за специалната висококалорична храна и рехабилитация са:
Сметка в лева в „Райфайзенбанк”: IBAN № BG 40 RZBB 91551000719640 BIC;RZBBBGSF. Тук се събират пари за храна, която е жизненоважна за Веско.
Сметка в евро в „Райфайзенбанк”: IBAN № BG 14 RZBB91551002120497, BIC;RZBBBGSF. Тук се събират пари за рехабилитация.
И двете сметки са на името на ВЕСЕЛИН ЕВГЕНИЕВ СТОЙЧЕВ.
