Васил Мавродиев е един от пациенти с рядко неврологично заболяване. Благодарение на ранна диагностика успява на овладее болестта. С рядкото неврологично заболяване на Васил у нас има още 12 пациенти и нито един от тях не е диспансеризиран, защото диагнозите не са включени в наредба на здравното министерство. Няма и клинична пътека на здравната каса, която да покрива лечението им когато са в болница.
„Да си болен, да си се задушил, да влизаш в болница и да няма клинична пътека, лекарите да се чудят как да те прекарат, да ти правят неща, които не трябва, но само, за да ги отчетат пред касата - това са абсурдите”, коментира Гинка Колчакова, Сдружение на пациентите със сиринголимия.
Без лекарства остават пациентите с диагнози булозна епидермолиза, сиринголимия, тортиколис, пароксимална нощна хемоглобинурия, витамин Д резистентен рахет и тези с дефицит на растежния хормон.
За следващата година парите предвидени за лекарства на станалите редки болести са колко бяха и тази година, а те стигат за 8 месеца, предупредиха от Алианса на хората с редки болести.
"Ще останат без лекарства, според нас, и пациенти, които в момента да покрити от реимбурсния списък на касата. Тук става въпрос за административни пречки. Административна пречка убива хора”, коментира Владимир Томов, Нациоанален алианс на хората с редки заболявания.
Заради административните неуредици, чакането за част от пациентите се е оказало фатално.
От пациентската организация ще потърсят правата си по съдебен път. Ще сезират и Европейската комисия.
