Близките на болни от рядката болест муковисцидоза ще се съберат пред парламента и ще подарят 65 червени рози - символ за страдащите от болестта. По този начин ще изразят своите протести и надеждата, че най-накрая ще им бъде обърнато внимание и решeни основните проблемите на тази група болни. Събитието се организира съвместно с Асоциация "Муковисцидоза" и Национален Алианс на хора с редки болести по повод Международният ден на болните от муковисцидоза – 21 ноември. 65 български депутати ще получат по "една българска роза" с любов. Защото числото 65 символизира болестта мукoвисцидоза и с любов, както един истински родител отглежда своето дете, посочват организаторите. По-голямата част от пациентите са деца поради факта, че не достигат зряла възраст. Липсата на адекватни медицински грижи и лекарства ги обрича на живот изпълнен с несигурност, болка и страх от смъртта.
Искаме българските пациенти от муковисцидоза да имат равен достъп до качествено медицинско обслужване и прилагане на Европейските стандарти за лечение на болните от тази болест, казват родителите от Асоциация Муковисцидоза.
