Болни от рядкото генетично заболяване булозна епидермолиза поискаха здравното министерство да им отпусне финансова помощ за лечение. Другият начин, по който държавата може да им помогне, е лекарствата и консумативите да бъдат включени в позитивния лекарствен списък. Това заявиха от сдружението, което обединява пациенти и лекари.
По света наричат тези хора "пеперудени хора", защото кожата им е толкова крехка, като крилцата на пеперудите. Дори при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо се превръщат в болезнени рани. Заболяването е непознато за обществото и затова много от болните се възприемат като жертви на домашно насилие.
Грижата за пациентите изисква ежедневно третиране на раните със специални незалепващи превръзки, мехлеми и антибиотици. Месечната сума за лекарствата и консумативите може да достигне няколко хиляди лева, а здравната каса в България не поема дори част от средствата.
"Ние се надяваме,че в тази програма по редки болести,която е приета от МЗ заболяването ще бъде включено и ще бъде обърнато по-сериозно внимание на нуждите на тези пациенти", каза д-р Ивелина Йорданова, дерматолог.
В България има 100 болни от булозна епидермолиза. 30 на сто от тях са деца, пет от които под 3 годишна възраст. Болката и неразбирането са ежедневие за тези хора. Много от тях не доживяват зрелите си години.
