Рано тази сутрин пред Народното събрание протестираха хора с редки заболявания. Така те изразиха недоволството си от липсата на средства за лекарствата им и тромавите административни процедури, които лишават пациентите от лечение и животоспасяващи лекарства.
Дванадесет балона с цветовете на българското знаме полетяха в небето. Така хората с редки заболявания искаха да напомнят на управляващите за себе си и своите проблеми.
Детето на Анета Владимирова страда от муковисцидоза. За семейството й всеки ден е изпитание. "Муковисцидозата е една непрекъсната пневмония. Значи представете си един човек, който е в непрекъснато в това състояние и не може да диша, афектиран е, страдат черен дроб, бъбреци, страда мозъкът", обясни майката.
Анета казва, че близо 1500 лева месечно са необходими, за да може един болен от муковисцидоза да живее нормално. Най-големият проблем обаче е набавянето на лекарства - сами издирват лекарствата си, дори имало лекарства, които не са в България.
Липсата на медикаменти и на адекватна политика от страна на държавата е това, срещу което хората с редки заболявания се борят.
"Тук говорим за човешки живот, говорим за лекарства, които са редки, лекарствата са скъпи поради тази причина, защото сега имаме групи хора и само приоритет на държавата е да ги осигури, защото просто сам със собствени средства не може да се осигури живот, от който се нуждаем", каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Решението на своите проблеми те виждат така: "От една страна, трябва да се променят до известна степен закони, а от друга страна, се отделят средства. И това да стане бързо , защото сега и да се получат ще има един период на изчакване, който е убийствен", посочи Томов.
Преди две седмици хората с редки заболявания изпратиха отворено писмо до премиера, с искането с част от бюджетния излишък да бъде платено лечението на пациентите за една година. Отговор обаче все още няма.
