Все повече хора се разболяват от този синдром, но парите за научни изследвания в Германия са орязани. В страната около 650 000 души страдат от миалгичен енцефаломиелит /синдром на хроничната умора (ME/CFS). Но никой от тях не получава подходящо лечение, защото просто няма такова. А сега германското правителство орязва спешно необходимото финансиране за научни изследвания.

ME/CFS, или миалгичен енцефаломиелит/синдром на хроничната умора, е заболяване на нервната система. В най-лошите случаи засегнатият човек може да лежи само в тъмна и тиха стая, коментира RTL.

Все още няма лечение или лекарства, покривани от здравното осигуряване и одобрени от системата. Сега научните изследвания в Германия са в застой поради масивни съкращения на финансирането.

В документалния филм „Роберта разкрива: Тайната широко разпространена болест ME/CFS“ екип на RTL се среща със засегнатите, разговаря с експерти и се изправя пред правителството с резултатите от изследванията в три епизода.

В третия епизод е представен Кристиан Байерер. Неговият син Йонас също страда от ME/CFS, а случаят му шокиращо илюстрира колко малко лекари знаят за този синдром.

„Допреди няколко години Йонас все още можеше да говори и да ходи, но след посещение в болница, това се промени“, коментира неговият баща Кристиан.

Сега Йонас прекарва по-голямата част от живота си на легло. Боли го от всяка чута дума.

RTL търси отговори от министъра на здравеопазването Нина Варкен – защо толкова важни научни изследвания са спрени, защо се съкращават средства.

Случаят с Кати илюстрира колко безнадеждна е ситуацията за много пациенти с ME/CFS.  RTL се среща със семейството ѝ по време проучването. 

Поради заболяването си Кати може да лежи в тъмната си стая само с тапи за уши и маска за сън. Всяка сензорна стимулация би била твърде силна за нея.

Това е ситуация, която Кати вече не иска да търпи. След срещата ѝ с екипа на RTL, майката на Кати изпраща следното изявление:

„По молба на Кати, днес подадох заявление за асистирано самоубийство за нея. За съжаление, Кати няма надежда за възстановяване. Тя е изразявала това желание няколко пъти и днес ме помоли да изпълня желанието ѝ. Детето ми трябва да умре и никой не го е грижа. Толкова е важно тази ужасна болест да получи повече обществено внимание. Толкова често говорим за хуманитарни бедствия – ето едно от тях се случва в нашата собствена страна, тихо и незабелязано“.

Кати е на 29 години. По-рано е била пълна с енергия и жизнерадост. Обича да пътува, да гледа залези по плажовете и да носи усмивки на другите с веселия си характер. Всичко това вече го няма.

Рут се грижи за дъщеря си през последната година и половина. Допълнителните грижи, лекарствата и други средства струват 2500 евро на месец. Семейството получава 900 евро помощ от държавата.

Кати не е единствената пациентка с ME/CFS, която иска да сложи край на живота си чрез асистирано самоубийство. 

Във втория епизод на документалния филм „Роберта разкрива: Тайната широко разпространена болест ME/CFS“ RTL среща зрителите с Бирте Вирман. 

Сестра ѝ вече е поела по този път. След години на страдание, болестта в крайна сметка я лишава от всякаква воля за живот.

Трисерийният документален филм на е излъчен на 11, 12 и 13 ноември като част от обедната новинарска програма на RTL „Punkt 12“.

“Тук съм, защото дъщеря ми е тежко засегната от три години и половина. Страдайки от ME/CFS, тя е прикована на легло и вече не може да има никакви социални контакти“, разказва жена.

Според близки на засегнатите все повече хора след зимата ще бъдат с ME/CFS. Те настояват за лекарства и изследвания. Според тях лекарите не познават този синдром.

На 5 октомври пред Федералното министерство на образованието и научните изследвания в Германия, пациентската организация „МОЕТО ДЕТЕ НЕ МОЖЕ ДА ГО ПОНЕСЕ ВЕЧЕ“ поставя 200 чувала за трупове с имената на пациенти с ME/CFS. Те настояват за подкрепа от политиците.

Семействата изискват повече информация. Въпреки че многобройни проучвания показват биологични причини и промени в мозъка, кръвоносната система, нервната система и енергийния метаболизъм на пациентите с ME/CFS, те често се третират като психично болни хора.

Последвайте ни за още актуални новини в Google News Showcase

Последвайте btvnovinite.bg във VIBER

Последвайте btvnovinite.bg в INSTAGRAM

Последвайте btvnovinite.bg във FACEBOOK

Последвайте btvnovinite.bg в TIKTOK