За десета поредна година у нас отбелязваме Световния ден на хората с редки болести. В България все още няма точни данни колко души страдат от тези заболявания.
Точно в 12 часа в небето над София бяха пуснати цветни балони, превърнали се в символ на редките заболявания. Те са 7 хиляди, но само за 200 от тях има лечение в момента.
Често на пациентите в България им се налага да чакат с години, за да бъдат осигурени медикаменти.
От следващата година се очаква у нас вече да заработи и национален регистър на редките заболявания.
„Най-наложителният проблем е, тези, за които има лечение, то да стигне до тях, но това включва и рехабилитация и социална адаптация. Да се мине през тези процедури, които стават все по-сложни и по-времеемки и все повече се чака”, посочи председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.