Човек трябва да стигне до крайности, за да се реши този въпрос, а опитите ни постоянно биват прехвърляни от институция в институция. Така коментира шокиращата обява, част от рекламна кампания, Любен Добрев, който е бащата на участващото в нея 14-годишно момче.

„Всичко е законно с договор, подписан от бащата, нищо, че е осиновено детето, той пак е част от това семейство”, обясни обявата автора й Виолета Антонова - председател на Българската асоциация за невромускулни заболявания.

„Децата са много умни и знаят какво ги чака. Те живеят с мисълта, че умират и никой не се грижи за тях. Аз имах син със същото заболяване, но по-лекия вариант - Бекер. На 25 г. той почина, а на 11 се разболя. За тези 22 г. нищо не се промени”, посочи Антонова.

Като един от основните проблеми за болните от мускулна дистрофия тя посочи липсата на дихателни апарати, от които децата имат нужда около 20-тата си годишнина. Тогава обаче държавата отписва болните, защото вече са пълнолетни.
„До сега подкрепа няма, за да стигнем дотук. Атакували сме с писма, срещи, протести, но решение няма. Целта не е да участваме в новинарските предавания”, допълват от асоциацията с уточнението , че от вчера никоя институция не ги е потърсила.

По-страдащите деца

„Страната не прави нищо за една група деца, а за мускулната дистрофия има клинична пътека и асоциация. С тези думи Владислава Цолова от „Стъпка за невидимите деца на България” влезе в спор за това за кого трябва да се грижи държавата и коя болест е по-неглижирана. „Деца с психични разтройства, аутистите нямат клинични пътеки, а тези с невромускулни заболявания имат 220 дни годишно рехабилитация”, продължи тя. Антонова контрира, че не бива децата да се делят и допълни, че със субсидията от 50 хил. лв. тя поддържа офис, без заплатите на хората и поддържа микробус, с който се придвижват децата.

Позицията на Цолова беше, че кампанията с продажбата на органи е била нарушение на човешките права и никой няма право по подобен начин да използва детето си. Според нея истинската кампания е в превенцията.

Напълно реалният призив

Кюстендилско семейство живее с дете с мускулна дистрофия. Отново на име Александър, но на 16 г. той написа вчера във фейсбук, че му е болно, че друго момче е доведено до безизходица.

Майка му Весела Колева – Ангелова посочи, че сина й е бил травмиран от информацията, а заради съвпадението в имената хората са помислили че призива за продажбата на органи е дошъл от нейния син. „Този призив е напълно реален, при това заболяване не се полагат у нас никакви адекватни грижи за децата и за удължаването на живота им”.

Майката посочи, че след поставянето на диагнозата и тъй като официално няма лечение, пациентът се праща у дома с препоръка за рехабилитация. Ангелова показа и уредът за това - вертикализатор, струващ 5400 лв. , който не се плаща от държавата.

„Държавата отпуска, както на всички деца с увреждания, двойни детски и символична сума за транспорт. На лекарства не се дават пари. Много рядко родители могат да се вместят в програмата личен асистент, тъй като има безумни изисквания, нищо ,че детето има нужда от 24-часова грижа”, споделя още майката.

В Израел 16-годишният Александър ходи на експериментално лечение, което също не се плаща от държавата, но дава добри резултати и състоянието му се подобрява.

Александър рисува, продава своите картини и помага финансово не само за своето лечение, но и за това на други деца.