Младежи организират събитие в помощ на момиченце, болно от спинална мускулна атрофия

Лили е почти на 5 годинки, но все още не може да се движи без чужда помощ

Личен архив

Александра Добриянова

Публикувано в  12:57 ч. 24.02.2018 г.

Младежи организират събитие в помощ на момиченце, болно от спинална мускулна атрофия. Заболяването засяга едва едно на 10 000 деца.  

Малката Лили е почти на 5 годинки, но все още не може да се движи без чужда помощ. Това е резултат от спинална мускулна атрофия – рядко заболяване, което засяга двигателната система и пречи на способността за пълзене и ходене, както и за движението на ръцете, дланите, главата и шията.

Снимка: btvnovinite.bg

Дихателните инфекции са изключително опасни за деца с това заболяване и след две тежки хоспитализации в последната година на Лили се налага да носи използва машина за подпомагане на дишането ѝ нощем.

Въпреки болестта си Лили обича да играе, да рисува и да танцува като всички деца, а количката ѝ дава свободата да го прави по свой собствен начин. Поради невъзможността да се третира болестта в България семейството се мести в Англия, когато тя е само на две годинки, но преди месец се мести в Германия с надеждата за по-бързо лечение.

Снимка: btvnovinite.bg

Лечението обаче е сложно и много скъпо, а междувременно Лили се нуждае от нова количка, която да улесни допълнително сложния ѝ начин на придвижване.

Снимка: btvnovinite.bg

Тук на помощ се впуска 17-годишната ѝ братовчедка Биляна, която заедно с приятели решава да организира благотворително събитие в помощ на Лили. „В началото го мислихме просто като малък едночасов концерт, но започнаха да идват идеи и просто се разви страшно много”, казва тя.

Това е първото събитие, което организират, а приготовлението отнема цели пет месеца, в които намират зала, репетират танци и търсят спонсори. От около месец правят декора и костюмите,  за които Биляна гордо заявява, че всичко е направено на ръка.

Снимка: btvnovinite.bg

Събитието ще се състои днес от 14 ч. в Дом на културата „Средец” под името „Балът на приказките”. Освен песни и танци в стил „Дисни” посетителите могат да се насладят на импровизационен театър, множество конкурси, както и на щандове с ръчно изготвени бижута и други продукти.

Всички средства от събитието ще бъдат пратени в помощ на Лили. Онези, които нямат възможност да присъстват, могат да подкрепят каузата, изпращайки средства на банковата сметка за дарения:

Лилия Ивайлова Цолова/ Lilia Ivaylova Tsolova
BIC: STSABGSF
IBAN: BG10STSA93000022065664

БТВ Медиа Груп" ЕАД използва бисквитки и подобни технологии, включително и бисквитки на/от трети страни. Можете да продължите да ползвате нашия уебсайт без да променяте настройките си, получавайки всички бисквитки, които сайтът използва, или можете да промените своите настройки за бисквитки по всяко време. В нашата Политика относно бисквитките ("cookies") можете да ще научите повече за използваните от нас бисквитки и как можете да промените своите настройки. Моля, запознайте се и с нашата Политика за поверителност. Ползвайки уебсайта или затваряйки това съобщение, Вие се съгласявате с използването на бисквитки от нас.

Научи повече