12 - годишният Свилен от Силистра всеки месец пътува с майка си до София. Вече година момчето идва на кръвопреливане в отделението по таласемия към университетската детска болница. “В Силистра е по 8 часа кръвопреливането и апаратурата там е много бавна. И там като отидем трябва да си носим чаршафи, възглавници, а през зимата одеала и печки, защото е адски студено. Те ни слагат в коридора, когато има много хора.”
Таласемията е генетично заболяване, при което има дефект в молекулата на хемоглобина.
Тази анемия представлява невъзможност на собствения костен мозък на тези пациенти да произвежда червени кръвни клетки и затова е необходимо ние да преливаме кръв.
Кръвопреливането се прави на всеки 2 до 5 седмици. Но в родния град на Свилен, трансфузията често се отлагала, защото няма кръв. “Докато чакаме за кръв за кръвопреливане, моят син редовно остава с хемоглобин 54, а той трябва да е минимум 90 до 120. “
Драгомир е от Шумен и преди 3 години се премества в София, за да получава по-добро лечение. Но и в столицата му се случва да чака за кръвопреливане.
“Лично на мен ми се случва всеки път, защото съм рядка кръвна група "0 - " и много рядко има кръв за деня, който е определен. Чакам 1,2,5 дни. Чакал съм и повече от седмица.”
Ако някой пациент се налага да чака по-дълго за преливане на кръв, след това трябва да се скъси интервалът между кръвопреливанията и да се осигури по-добро качество на кръвта.
Понякога вместо две банки кръв, болните получават само една. От българската антиталасемична организация искат по-добра организация на лечението на болните.
Трябва да се създадат центрове по таласемия, в които да работят екипи.Трябва да се направи скринингова програма и национален регистър на болните.
Според лекарите, ако се увеличи и цената на кръвта, ще се увеличат има и повече платени кръводарители.
Тези своя проблеми болните от таласемия ще поставят в петък на среща в здравното министерство.