Уникалните заболявания са много, а страдащите от всяко едно по отделно, не рядко са единици. За да се улесни достъпът им до медикаменти, у нас беше учреден Национален алианс на засегнатите от редки болести. Повечето лекари по света не са подготвени да диагностицират редките заболявания, отбелязват експертите. От липсата на информация страдат пациентите.
Обединяването на пациентите с редки заболявания ще им помогне да общуват по-лесно със здравното министерство, да получават адекватна информация и лекарствата, които помагат на състоянието им, да бъдат внасяни у нас за сметка на държавата.
