Преди близо три години, през април 2008 година, експерти от Министерството на здравеопазването заявиха пред bTV, че в най-кратки срокове ще решат проблема с лечението на децата, болни от мукополизахаридоза. До момента обаче нищо не е направено.
"За нас нищо не се промени, освен, че състоянието на децата става все по-лошо. Загубихме още две деца, едното почина миналата година преди Коледните празници, а другото - тази година, на 6 януари. В момента в България има 6 деца, болни от мукополизахаридоза", каза Десислава Христакиева.
"Терапията е ензимозаместваща. Влива се ензимът, който на децата им липсва. Това е поддържаща терапия, която продължава цял живот", поясни тя. По думите й е цинично да се говори за липса на пари за лечение, независимо от финансовата криза.
Десислава се е преместила да живее в Гърция, тъй като съпругът й е работил известно време там и е плащал осигуровки. В момента там се лекува синът й Павел.
"В Гърция лечението на децата е както във всички европейски страни. Преместих се там единствено заради това. Детето ми сега е там и му се правят вливания всяка седмица", разказва Десислава Христакиева.
Петя Рударска казва, че се е срещала лично дори с премиера Бойко Борисов, който обещал, че ще потърси решение на проблема. "Вече пета година ходим по министерствата и никой не ни дава никаква гаранция", казва тя. Преди 4 години Петя е загубила големия си син, който страдал от същата болест. Сега надеждата й е да спаси малкия Николай. В момента обаче той не се лекува и гасне пред очите й.
От 1 януари тази година лечението на редките заболявания минава от републиканския бюджет към този на Здравната каса. Оказва се обаче, че има изключения, сред които е мукополизахаридозата и Министерството на здравеопазването и касата си прехвърлят топката. "Отправихме молба към Здравната каса заболяването да бъде включено в новата Наредба 38, за да се покрива лечението му. Оказва се обаче, че необходимият медикамент е включен в списъка, но заболяването - не", казва още Десислава.
В писмо от Министерството на здравеопазването, изпратено в отговор на запитване от bTV, за да бъде реимбурсирано от републиканския бюджет в България, лечението на заболяването трябва да бъде реимбурсирано в поне 3 страни от Европейския съюз, а в момента не е покрит този минимум. Освен това от министерството твърдят, че лечението на рядкото заболяване е изключително скъпо, а броят на пациентите в световен мащаб е твърде малък, за да се определи дали наистина терапията е ефективна.
"Лечението се прилага от доста време в Европа и е доказано, че то спира заболяването на определен етап. ", заяви в телефонен разговор в "Тази сутрин" д-р Радка Тинчева.
"Защо се твърди, че няма пари, а в същото време миналата година от Фонда за лечение на деца в чужбина са върнати 5 млн. лева, които не са били изразходени? Защо тези пари не се пренасочват там, където има нужда?", попита Петя Рударска.
