Здравната каса ще обжалва решение на Комисията по дискриминация, свързано с болните от фенилкетонурия. Комисията постанови, че правата на тези пациенти са нарушени от касата, която спира да плаща лечебните им храни, след като навършат 18 години.
От години Сдружението на родителите на деца с фенилкутонурия се опитва да убеди здравната каса и министерството, че лечебните храни са животоподдържащи за пациентите и след като навършат 18 години.
За болните от фенилкетонурия обикновената храна е отровна, затова те приемат специални лечебни млека и брашно. Преди месец ви разказахме за Иван от Ловеч, който вече има допълнителни увреждания, защото семейството му не може да си позволи да купува лечебните храни.
"Лечението на един такъв пациент е ужасно скъпо. То е между 1800 и 2400 лева- сума, която не е по силата на обикновения българин. Много скоро още 6-7 души ще прескочат 18-годишната възраст. Тяхното състояние не е добро и прекъсването на лечението ще се отрази фатално върху тях", каза Томислав Дуцов от сдружението.
От Комисията по дискриминация настояват здравната каса да коригира възрастовото ограничение.
От касата отказаха да застанат пред камера, но заявиха, че ще обжалват решението. Според тях проблемът трябва да реши здравното министерство като включи заплащането на храните в националната програма за редки болести.
"Здравното министерство действително поема лечението на хората с редки заболяване. Но тук има една малка разлика - това не са лекарствени продукти, а лечебни храни. Тяхната регистрация, издаването на разрешение за употреба е по различен механизъм, затова лечебните храни в момента, а предполагам и в бъдеще ще бъдат осигурявани от НЗОК", каза д-р Нина Ръсина, МЗ.
От министерството също ще настояват касата да премахне възрастовата граница.
"МЗ може да даде препоръка и ще го направи, особено с оглед на влизането в сила на новия позитивен лекарствен списък и на новите финансови разчети, които предстои НЗОК да направи", каза Ръсина.
Ако все пак решението не бъде изпълнено, родителите на тези пациенти са готови да потърсят правата си и по съдебен ред.
"Единственото, което ни остава, е да заведем дело тук в България или да потърсим съдействието на международните институции, които решават подобни проблеми", каза Томислав Дуцов.
