Държавата отказа парите за лекарства на седем деца у нас, които страдат от тежко генетично увреждане – мукополизахаридоза. Това съобщи в студиото на "Тази сутрин" Десислава Христакева, майка на едно от болните деца и председател на Националната асоциация на мукополизарахидоза.
Лечението е изключително скъпо - става въпрос за 5 млн. лв. годишно. Заболяването има седем типа. Изразява се в намалена активност на ензим, който липсва в различни степени при различните деца.
Един от мотивите за отказа на здравното министерство е, че в други европейски страни (Словения, Латвия, Гърция, Полша, Словакия, Румъния и Унгария) подобно лечение не се поемало от държавата. Имало условие по наредба №34, според което децата с такова заболяване трябва да са реимбурсирани поне в три държави.
Лечение е открито миналата година
и е регистрирано в Европейската агенция по лекарствата. Лекарството обаче все още не е доказало своята сигурност и ефективност, отбеляза експертът от Министерството на здравеопазването Венислава Марик. "За да бъде реимбурсирано, то трябва да мине няколко етапа. Специално за него има условия за пускане на пазара – трябва да се подават ежегодни доклади от фирмата производител", обясни Марик, като допълни, че лекарството е включено е в позитивния списък на България.
За да бъдат лекувани тези деца, трябва да се организира процедура до Народното събрание. Това вече е задвижено, обясни д-р Нина Ръсина, началник отдел "Лекарствена политика" в здравното министерство.
