За трудния и най-често фатален път на пациентите с редки болести, разказва Петя Стефанова.

Камелия е от "онези" 6%. Родена е преди 32 години с "муковисцидоза" - генетично заболяване, засягащо едно на 4000 бебета. В развитите страни болните доживяват 60-70 години. У нас Камелия е най-възрастният пациент с рядката белодробна болест. Поради липса на адекватно лечение, повечето не достигат пълнолетие.

Камелия Чернева: "Ние сме дискриминирани за съжаление. Неадекватно е лечението, не защото лекарите не знаят как, а затова че няма финанси".

Здравното министерство отказва да внесе модерните и скъпи медикаменти. Оправданието е липса на бюджет. За мнозина като Камелия, все още недостъпни остават жизненоважните инхалаторни антибиотици. Един курс лечение с тях струва около 5000 лева. Тази година болестта й прогресира.

Камелия Чернева: "Нямаше как да ми се осигурят тези високи дози антибиотици поради ниската финансова обезпеченост на която и да е пулмологична клинична пътека.

- Как се справяте вие?

Камелия Чернева: "Как се справям? С вяра в Господ Иисус Христос, както и това да Ви звучи. Наистина."

Докато се бори с болестта и със системата, Камелия следва медицина. Мечтата й е да лекува.

Камелия Чернева: "Вторият ми дом всъщност е детска клиника към МУ-Пловдив. Мечтата ми е наистина да бъда лекар - лекар с достойнство, лекар, който усеща болния..."

Обществото на хората с редки заболявания се надява на новостите в медицината. И очаква приемането на Национална здравна програма, която да помогне на "различните" да живеят по-качествено. И по-дълго.

В Германия има между 5000 и 7000 редки болести, от някои от тях боледуват само 5 или 10 души в цялата страна. Кореспондентът ни в Берлин Диана Караш предава, че сред основните проблеми на пациентите са дългият път до поставянето на правилната диагноза и малкото лекари-специалисти.

Общественият отговор обаче е създаването на силни групи за взаимопомощ, в които се обединяват пациенти и техни близки. Те лобират пред властите, здравните каси и пред фармацевтичните концерни за повече интерес към редките болести.